SMA hastası Muzaffer bebek yardım bekliyor!

SMA hastası Muzaffer bebek için oluşturulan “Muzaffer Babeğe Umut Ol” kampanyası ülkemizin dört bir yanında düzenlenen birçok farklı etkinlikle devam ediyor. 

Muzaffer Bebek için yardım kampanyasını Espark Bağlar kapısı girişinde açtıkları kumbara standında sürdürüren Muzaffer bebeğin babası İsmail Kiraz ile platformun paydaşlarından Akköylüler Derneği Başkanı Mehmet Doğan yaptıkları açıklamalarda, Spinraza alma kriterlerinde yapılan değişikliğin SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak diye anlaşıldığını, bunun doğru olmadığını, son yapılan düzenlemenin sadece Spinraza ilacı alma kriterlerinin bir miktar genişletilmesinden ibaret olduğunu, Zolgensma adlı ilacın kapsam içine alınmadığını belirttiler. 

Mehmet Doğan yaptığı açıklamada, aileleri ve umut bekleyen bebekleri ilgilendiren asıl konunun Zolgensma adlı gen terapisi tedavisi olduğuna işaret ederek yeni düzenlemenin Muzaffer Bebek başta olmak üzere bir çok hastaya çare olmadığını söyledi. Zolgensma tedavisinin bebeklerin hayatı boyunca bir kez damar yolu ile alacağı vücutlarında eksik olan geni vücuda enjekte eden gen tedavisi olduğuna dikkat çeken Aksoy, Sağlık Bakanlığı nezdinde yaptıkları girişimlerde kendilerine söz verildiğini ancak sözlerin yerine getirilmediğini, Sağlık Bakanlığının bebeklerimizin ellerinden tutmamakta direndiğine işaret etti. 

Muzaffer bebek kampanyasının devam ettiğini vurgulayan Aksoy, tüm hemşerilerimizi Muzaffer bebeğe desteklerini devam ettirmeye, banka hesaplarına yapacakları ödemeler ya da SMS’lerle bağışlarına devam etmeye davet etti. 

saglisolluhaber.com